Webinar: Leben mit und nach Darmkrebs – Austausch zwischen Medizin und Erfahrung

Dr. Hendrich: Das sind oft unspezifische Symptome, aber ein ganz wesentlicher Punkt sind perrektale Blutabgänge (Blutungen aus dem After). Häufig werden diese fälschlicherweise als harmlose Hämorrhoidalblutungen abgetan. Gerade bei jungen Frauen, zum Beispiel während einer Schwangerschaft, ist das oft schwer von relevanten Blutungen aus dem unteren Darmanteil (z.B. Enddarm) zu unterscheiden. Ich habe es leider schon mehrfach erlebt, dass Patientinnen mit einem Rektumkarzinom zunächst nur auf Hämorrhoiden behandelt wurden.

Jeder Blutabgang sollte daher auch bei jungen Menschen abgeklärt werden. Es ist ein eindeutiges Zeichen, dass in diesem Bereich etwas nicht stimmt und man einen Spezialisten aufsuchen sollte.

Weitere Warnsignale sind:

• Unspezifische Bauchschmerzen und Stuhlveränderungen, die nicht zum Gewohnten passen.
• Ein ungewollter Gewichtsverlust, der in der Onkologie immer relevant ist und als Warnsignal verstanden werden sollte.

Dr. Hendrich: Grundsätzlich können chronisch entzündliche Erkrankungen des Darms die Schleimhaut über Jahre hinweg verändern. Dies kann durchaus auch eine rascherer Umwandlungstendenz von einem Polypen hin zu einem Karzinom erhöhen.

Wir sehen vor allem bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED), dass diese häufiger zu Darmkrebs neigen. Diese Patienten werden deshalb bereits einer sehr engmaschigen Vorsorge und regelmässigen Koloskopien unterzogen. Bei jahrelang unbehandelter Zöliakie kann es ebenso zu entzündlichen Darmwandveränderungen kommen, welche das Darmkrebsrisiko erhöhen. 

Zusammenfassend lässt sich sagen:

• Chronisch entzündliche Prozesse im Darm, wodurch auch immer sie ausgelöst werden, können durchaus zur Krebsentstehung beitragen.
• Allerdings werden Nahrungsmittelunverträglichkeiten heutzutage sehr intensiv diagnostiziert und sind eher nicht der unmittelbare Krebsauslöser.
• Da die Ernährung bei Betroffenen meist konsequent umgestellt wird, spielen Nahrungsmittelunverträglichkeiten eher keine relevante Rolle als Risikofaktor.

Frage: Gibt es neben den Stuhltests auf okkultes Blut auch Möglichkeiten der Früherkennung direkt im Blut? Ich habe im Bereich der Nachsorge von der sogenannten ctDNA (zirkulierende Tumor-DNA) gehört – kann man diese fluktuierenden Tumorzellen auch schon zur Vorsorge nutzen?

Dr. Hendrich: In der Onkologie gibt es aktuell für verschiedene Krebsarten Blutuntersuchungen, die nach spezifischen Eiweissen oder ctDNA suchen. Beim Darmkrebs ist ein solcher Test (Blut und Stuhl) für die Früherkennung aktuell noch nicht zugelassen, befindet sich aber in der Entwicklung bzw. bereits im Zulassungsverfahren.

Zur ctDNA-Messung ist wichtig zu verstehen:

• Diese kommt im Moment primär in der Nachsorge (Follow-up) zum Tragen, wenn bereits ein Karzinom diagnostiziert wurde.
• In der Tumornachsorge kennt man die molekulare Struktur des Tumors bereits, weswegen man den ctDNA-Test in der Nachsorge einsetzt. Die ctDNA ist aktuell noch kein zugelassenes Instrument für die Primärdiagnostik bzw. für die Vorsorge, befindet sich aber im Zulassungmodus und wird hoffentlich zeitnah verfügbar sein.

Die Empfehlung zur Vorsorge: Der immunologische Stuhltest auf okkultes Blut ist eine Option, aber die Erfahrung zeigt, dass die Koloskopie (Darmspiegelung) als Früherkennungs-Untersuchung unerlässlich ist. Ich animiere sogar in meinem privaten Umfeld dazu, die Koloskopie vorzeitig zu machen – nicht erst ab 50, sondern aufgrund meiner Erfahrung bereits ab dem 40./45. Lebensjahr – wenn allfällige Symptome (Stuhlveränderungen, Frischblut ab ano etc.) bestehen, bei positiver Familiengeschichte, sogar manchmal noch früher. Auch wenn das gegenüber Krankenkassen wegen der aktuellen Guidelines häufig noch schwer zu begründen ist, setzen wir uns dafür ein, dass Patientinnen und Patienten aufgrund der Zunahme von Darmkrebs bei jüngeren Patienten in Zukunft früher eine Koloskopie-Untersuchung machen lassen können.

Dr. Hendrich: Das ist eine sehr individuelle Situation, die man eigentlich immer in einem Tumorboard anhand der Bilder beurteilen muss. Grundsätzlich gilt: Eine diffuse Verteilung von Metastasen, gerade wenn beide Lungenlappen betroffen sind, ist medizinisch komplex.

Behandlung und Prognose:

• Metastasektomie & Ablation: Wir wissen aus der Forschung, dass die operative Entfernung von Metastasen oder das gezielte Abtöten durch ablative Verfahren (wie Bestrahlung) definitiv lebenszeitverlängernd wirken können.
• Heilung vs. Langzeitremission: Mit dem Begriff „Heilung“ sind wir in der Onkologie oft zurückhaltend, besonders bei Lungenmetastasen, da dies bei diffuser Verteilung schwieriger ist als beispielsweise bei Lebermetastasen.
• Das Ziel der Ruhephase: Realistischer ist oft das Ziel einer Langzeitremission. Das bedeutet, den Patienten durch lokale Verfahren oder erfolgreiche Systemtherapien (Chemotherapie/Immuntherapie) in eine mehrjährige Phase zu bringen, in der die Tumorzellen im „Zellarrest“ sind, also keine Aktivität zeigen.

Man muss sehr individuell schauen, wie viel Zeit man mit welchem Verfahren für den Patienten gewinnen kann. Eine pauschale Zusage auf Heilung ist bei diffuser Verteilung schwierig, aber eine langjährige Stabilisierung des Gesundheitszustandes ist das Ziel.

Christoph: Ich hatte grosses Glück mit meinem Onkologen, da er mich immer sehr gut informiert hat. Falls eine Person jedoch das Gefühl hat, dass dies nicht der Fall ist, rate ich dazu, wirklich aktiv nachzufragen. Man sollte deutlich sagen, dass man mehr wissen möchte. Wenn die Informationen dann immer noch nicht kommen, kann man auch schriftlich nachhaken. 

Es muss am Ende für den Patienten oder die Patientin stimmen, denn man muss wissen, was Sache ist. Mir persönlich hat das Wissen immer geholfen. Ich fand beispielsweise das Warten auf die Diagnose fast noch anstrengender als den Moment, in dem ich sie schliesslich erhalten habe. Eine Krebsdiagnose ist zwar nicht schön, aber man weiss dann zumindest, woran man ist und dass es vorwärtsgeht. Mein Rat lautet daher schlicht, so lange nachzufragen, bis man die Antworten hat, die man haben will.

Christoph: Ich hatte ein tolles Team, das ich regelmässig per E-Mail über den aktuellen Stand informiert habe. Die Anteilnahme war sehr gross. Während der Chemotherapie habe ich 10 % gearbeitet. Nachdem die Chemo etwa Mitte November vorbei war, blieb ich zunächst bei diesen 10 % und habe das Pensum dann langsam gesteigert: einen Monat lang 20 %, ab Januar 40 % und ab Februar 60 %. 

Ich habe mich während dieser Zeit dazu entschieden, nicht mehr 100 % zu arbeiten. Ich wollte mehr Zeit für andere Dinge haben und arbeite seither nur noch 80 %. Das war eine super Entscheidung für mich. Mir ist bewusst, dass das ein Privileg ist und nicht alle diese Möglichkeit haben, aber nach dieser anstrengenden Zeit wollte ich mir das gönnen. Insgesamt hat es etwa vier Monate gedauert, bis ich wieder auf meinen 80 % war. Am Anfang war es anstrengend, aber der Körper erholt sich zum Glück recht schnell. 

Bezüglich der IV-Rente ist es so, dass man relativ schnell von der IV aufgeboten wird und ein Gespräch führen muss. Das hatte ich nicht erwartet. Bei mir war aufgrund der Diagnose und der Prognosen schnell klar, dass eine Rente wahrscheinlich nicht nötig sein wird. Als die Chemo vorbei war und die Aussichten gut blieben, wurde entschieden, dass ich keine IV-Rente brauche. Für Betroffene ist es wichtig zu wissen, dass man oft viele Anfragen erhält, bei denen man sich fragt, warum man nun ein IV-Fall ist. Meistens geht es dabei aber erst einmal um eine Frühanmeldung und noch nicht direkt um eine Rente. Man muss lernen, damit umzugehen. 

Christoph: Als die Diagnose kam, war das ein absoluter Schock, da ich es nicht geahnt hatte. Am ersten Tag war es besonders schwierig und ich hatte das Gefühl, sterben zu müssen. Als ich an diesem Tag meine Nichte sah, war es besonders schlimm, weil ich dachte, ich würde sie nicht aufwachsen sehen. In diesem Moment fühlte es sich an, als sei alles vorbei. 

Geholfen hat mir dann, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, wie Seelsorge und psychoonkologische Betreuung. Einfach darüber reden zu können, hat mir sehr viel bedeutet. Ich habe versucht, einen Perspektivwechsel vorzunehmen, da es extrem anstrengend ist, den ganzen Tag nur in den eigenen Sorgen zu verweilen. Meine Freunde waren eine grosse Stütze. Mit ihnen konnte ich über die Krankheit sprechen, aber auch über ganz andere Themen. Das fand ich wichtig, denn manche Menschen im Umfeld waren anfangs überfordert und dachten, man müsse nur noch über den Krebs reden. Mir hat es geholfen, nach draussen zu gehen und Dinge zu tun, die mich ablenken. 

Zu Beginn der Chemotherapie habe ich mir Etappenziele gesetzt – Dinge, die ich trotz der Behandlung unbedingt erleben wollte. Dazu gehörten eine Lesung, die Abschlussfeier von Lernenden, die ich unterrichtet hatte und ein Ausflug in die Berge. Es hat mir sehr viel Kraft gegeben zu sehen, dass diese Dinge tatsächlich möglich waren. Ich habe gemerkt, dass mir Selbstmitleid nicht weiterhilft. Stattdessen habe ich versucht, nach vorne zu schauen und das Positive zu sehen. Eine sehr schöne Erfahrung war, dass viele Freundschaften durch die intensive Zeit tiefer geworden sind und eine neue Ebene erreicht haben.

Christoph: Ich habe das Gefühl, dass ich wirklich alles erhalten habe, was ich brauchte. Das lag auch daran, dass ich sehr offen kommuniziert habe. Mein Tipp für Betroffene ist daher: Kommuniziert und redet darüber, was die Situation in euch auslöst. Rückblickend war ich zum Teil vielleicht sogar zu schonend und habe nicht immer gesagt, wenn ich wirklich müde war oder es mir schlecht ging, weil ich dachte, ich müsse die anderen entlasten. Aber eigentlich muss man das nicht; das Umfeld muss selbst einen Weg finden, damit umzugehen. 

Offenheit hilft sowohl den Angehörigen als auch einem selbst. Mir ist bewusst, dass nicht alle Menschen gleich gut damit umgehen können. Manche waren mit meiner Offenheit überfordert, aber das war für mich okay – mit diesen Personen habe ich dann einfach nicht über das Thema gesprochen. Man muss herausfinden, was bei wem möglich ist.

Von meinem Umfeld habe ich viel mehr Unterstützung erhalten, als ich erwartet hätte. Ich wurde am Anfang regelmässig mit Geschenken überhäuft und hatte zum Beispiel Menschen, die alle zwei Wochen für mich gekocht haben. Solche Angebote anzunehmen, muss man erst lernen, und das war nicht immer einfach. Wichtig war für mich dabei, klare Grenzen zu setzen. Ich habe offen kommuniziert, dass ich zum Beispiel nach dem Mittagessen müde werde und maximal zwei bis drei Stunden Besuch empfangen kann. In so einem Ausnahmezustand ist es entscheidend zu sagen: Ich geniesse die Zeit, aber ich brauche danach auch wieder Ruhe, um mich zu erholen.