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Roa: Leukämie im Kindesalter besiegt

Roa Tobler hatte als Kind Leukämie. Heute ist er gesund und arbeitet im Spital. Zusammen mit seiner Mutter Maja erinnert sich Roa an die Zeit seiner Krebserkrankung und verrät, warum er sich den Namen seiner Grossmutter tätowieren liess.

«Sie war meine beste Freundin», sagt Roa über seine Grossmutter Marika. Deshalb liess er sich ihren Namen tätowieren.

Es ist kurz vor Feierabend. Konzentriert blickt Roa Tobler in den Computer und studiert die Patientendossiers für den nächsten Tag. Der 19-Jährige absolviert am Felix-Platter-Spital in Basel eine Ausbildung zum Fachmann Gesundheit. Auf seinem rechten Unterarm lugt unter der Spitaluniform ein Tattoo hervor: Marika steht in grossen Lettern auf seiner Haut. Dabei handelt es sich nicht um Roas Freundin, sondern um seine Grossmutter, die im August 2022 verstorben ist. «Sie war meine beste Freundin», erinnert sich Roa. Als er während seiner Krebserkrankung lange Zeit stationär im Spital behandelt wurde, schlief seine Oma abwechselnd mit seinen Eltern bei ihm. Auch später war Marika immer an der Seite ihres Enkels. «Zwei Monate vor ihrem Tod liess ich mir ihren Namen tätowieren», erzählt Roa. 

Der Basler erkrankte im Alter von 23 Monaten an Leukämie. Seine Mutter Maja Nidecker, die nach Roas Arbeitsende zum Gespräch dazukommt, erinnert sich noch gut an die ersten Warnsignale. Es begann damit, dass Roa oft antriebslos war. «Ein paar Treppen steigen? Das ging für ihn nicht. Ich dachte, er widersetzt sich», sagt die 48-Jährige. Zudem fallen Maja die blutleeren Lippen und der blasse Teint ihres Sohnes auf. «Wir sind in der Familie alle blass, aber bei Roa war es extrem.» Bei den Untersuchungen sind die Blutwerte nicht messbar, ferner stellt der Hausarzt fest, dass Roas Milz vergrössert ist. Roas Vater ist Kardiologe und ahnt zu diesem Zeitpunkt bereits, dass sein Sohn Leukämie haben könnte. «Als ich das hörte, bekam ich Angst», so Maja nachdenklich. Noch am gleichen Tag wird im Kinderspital Basel bestätigt, dass Roa tatsächlich an akuter lymphatischer Leukämie erkrankt ist. «Ich war geschockt«, fährt Maja fort. 

Eine schwierige Zeit – aber mit einem Lichtblick

Maja Nidecker und Roa Tobler.

40 Nächte insgesamt verbringt der damals knapp zweijährige Roa im Kinderspital Basel. Sieben Monate dauert die intensive Phase der Chemotherapie. In dieser Zeit erhält der Bub 15 Vollnarkosen. Die regelmässige Untersuchung des Rückenmarks, das Einsetzen und Entfernen des Portkatheters, die Versiegelung der Zähne (um unnötige Zahnbehandlungen während der Chemotherapie zu vermeiden, da Kinder während der Therapie häufig Zahnfleisch- und Zahnprobleme haben), all dies muss im Tiefschlaf des Kleinkindes erfolgen. Jede Narkose bedeutet Stress für den Jungen und damit für die ganze Familie. Manchmal muss Roa stundenlang nüchtern, also ohne Essen und Trinken, auf die Narkose warten. Dieser Zustand stellt für die Eltern oft eine Herausforderung dar. Und das plötzliche, oft stressige Erwachen aus dem künstlichen Tiefschlaf löst bei ihnen Ängste aus. Einmal erleidet Roa nach der Verabreichung von Medikamenten einen anaphylaktischen Schock. «Der Arzt musste ihm verschiedene Medikamente spritzen, damit er wieder atmen konnte», so Maja. Ausserdem fallen ihrem Sohn die Haare aus und er nimmt durch das Kortison innerhalb weniger Wochen massiv an Gewicht zu. Doch es gibt einen kleinen Hoffnungsschimmer: Die Leukämie, an der Roa erkrankt ist, lässt sich nach Auskunft der Ärztinnen und Ärzte gut behandeln, die Heilungschancen sind gut.  

Da Roas Eltern und seine Grossmutter Marika Tag und Nacht im Spital sind, kümmern sich seine Urgrossmutter und ihre Betreuerin nun um seinen sechs Monate alten Bruder Milo.  

Vier Jahre später wird Roas Schwester Lynn geboren. Die Angst, dass auch ihre beiden anderen Kinder an Krebs erkranken könnten, begleitet Maja über Jahre: «Jedes Mal, wenn eines meiner Kinder blass oder sehr müde aussah, geriet ich in Panik. Ich hatte oft die Befürchtung, es könnte etwas Schlimmes sein.» 

Spätzli, Velo und Töff

Nach der intensiven Phase der Chemotherapie muss sich Roa 18 Monate lang einer so genannten Erhaltungstherapie unterziehen, einer Chemotherapie mit weniger starken Medikamenten. Diese soll den Behandlungserfolg festigen. «Das war ein Klacks gegenüber der intensiven Chemo», erzählt Maja. Obwohl Roa sich nur vage an diese Zeit seiner Kindheit erinnern kann, gibt es zwei Dinge, die ihm im Gedächtnis geblieben sind: der Geruch des Spitals und das Essen. «Ich wollte immer Spätzli essen. Denn ich konnte sie ohne Schmerzen schlucken», sagt er und fügt an: «Meine Grossmutter hat mir deshalb oft selbstgemachte Spätzli gekocht.» Während Roas Krankheit stösst Maja zur Kinderkrebshilfe Schweiz, die ihr mit Rat und Tat zur Seite steht. Um etwas zurückzugeben, leitet sie später die Elterngruppe und arbeitet für vier Jahre im Vorstand mit. 

Ich wollte immer Spätzli essen.

Roa

Nach Abschluss der Krebstherapie lernt Roa im Alter von drei Jahren sofort Velo fahren. Maja erinnert sich: «Er war sehr sportlich und hatte so viel Freude an der wieder gewonnenen Mobilität.» Heute fährt Roa Töff und blickt positiv in seine Zukunft. Angst vor einer neuen Krebserkrankung hat er nicht. «Das Leben ist viel zu kurz, um darüber nachzudenken», sagt er, steigt auf seinen Töff, verabschiedet sich von seiner Mama und fährt nach Hause - in seine erste eigene Wohnung, in die er erst vor wenigen Tagen eingezogen ist. 

Text: Christian Franzoso, Fotos: Sophie Frei (Januar 2024)

  • Roa Tobler während der Krebsbehandlung im Universitäts-Kinderspital beider Basel. 
  • Roa Tobler während der Krebsbehandlung im Universitäts-Kinderspital beider Basel. 
  • Roa ist fährt oft mit seinem Töff zur Arbeit ins Felix-Platter-Spital in Basel.  
  • Maja Nidecker und Roa Tobler 

Cancer Survivor 

Krebs hinterlässt Spuren  

Krebs bei Kindern ist selten. In der Schweiz erkranken jährlich rund 350 Kinder und Jugendliche daran. Viele Erkrankungen im jungen Alter können erfolgreich behandelt werden. Rund 85% der Kinder und Jugendlichen überleben. Dennoch können Spätfolgen der Erkrankung und der Therapie weitreichend sein und oft erst Jahre später - teilweise erst im Erwachsenenalter – auftreten. In der Schweiz leben rund 400’000 sogenannte Cancer Survivors.  

Mehr Informationen für Cancer Survivors im Erwachsenenalter. 

 

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