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«Meine Frau konnte den Weg gehen, den sie für richtig hielt»

Wegen finanzieller Engpässe auf einen präventiven Eingriff verzichten und mit der Angst eines erhöhten Krebsrisikos leben? «Das darf nicht sein!», sagt Markus Marugg. Wie sich der Ehemann und Vater nicht nur für seine Familie einsetzt, sondern auch anderen Betroffenen mit der Unterstützung der Krebsliga Schweiz helfen will, erzählt er im Gespräch.

Um sorgenfrei in die Zukunft schauen zu können: Die Krebsliga und Markus Marugg setzen sich dafür ein, dass die Kosten für eine präventive Operation bei allen genetischen Varianten, die ein stark erhöhtes Krebsrisiko haben, von der Grundversicherung übernommen werden.

«Als die Ärzte im März 2021 bei der jüngeren Schwester meiner Frau im Alter von 39 Jahren Brustkrebs diagnostizierten, war der Schock gross. Bei ihr wurde eine aggressive Krebsvariante entdeckt. Es folgten 16 Chemotherapien und schliesslich wurde das Brustdrüsengewebe, inklusive der Brustwarzen sowie zweier Lymphknoten, entfernt. Die 25 anschliessenden Bestrahlungen erschwerten den Aufbau der Brust. Für meine Schwägerin, Mutter einer zweieinhalbjährigen Tochter, war dies eine äusserst belastende Zeit. Aufgrund ihres jungen Alters empfahlen die Ärzte, eine mögliche Gen-Mutation zu prüfen: Der Test ergab die Gen-Mutation PALB2.

Daraufhin liess sich auch meine Ehefrau testen. Der Befund fiel ebenfalls positiv auf PALB2 aus. Im Bericht und in einem persönlichen Gespräch mit den Ärzten erfuhr sie dann, dass ihr Risiko einer Brustkrebserkrankung bei 50 Prozent liege. Zudem erklärten sie ihr, dass sie im Erkrankungsfall trotz jährlicher Untersuchungen und einer Früherkennung nicht um eine Chemotherapie herumkäme. Die Ärzte wie auch der Bericht des sogenannten prätherapeutischen Tumorboards, einem Fachgremium, empfahlen ihr aufgrund des erhöhten Risikos eine beidseitige risikoreduzierende Mastektomie, die Entfernung des Brustdrüsengewebes. Meine Frau war da erst 43 Jahre alt. Sie sah die frühe Erkennung der Gen-Mutation als Chance. Gleichzeitig war sie erleichtert, dass sie die Entfernung des Brustdrüsengewebes sowie die Wiederherstellung der Brüste in einem Schritt durchführen könnte.

Aus diesem Grund habe ich mich mit der Krebsliga Schweiz in Verbindung gesetzt.

Für die Kostenübernahme dieses präventiven chirurgischen Eingriffs wurde unsere Krankenkasse eingeschaltet. Doch der Vertrauensarzt der Krankenkasse lehnte jedes Mal die von unseren Ärzten mehrfach eingereichten Anträge zur Kostengutsprache ab. Wir wurden stattdessen aufgefordert, den Nachweis der Gen-Mutation BRCA1/2 vorzuweisen. Dies war bei meiner Frau nicht möglich, weil bei ihr eine PALB2-Mutation feststand. Ich konnte nicht begreifen, dass wir für einen vorsorglichen Eingriff bei einer solchen Diagnose von der Krankenkasse nicht unterstützt werden. In der Folge habe ich mich mit den rechtlichen Bestimmungen auseinandergesetzt. Dabei habe ich erfahren, dass die von der Krankenkasse geforderte Mutation BRCA bereits häufiger diagnostiziert wird und auch wegen der Schauspielerin Angelina Jolie bekannter ist. Diese Mutation ist in der kostenpflichtigen Liste der Grundversicherung aufgeführt und ein präventiver Eingriff wird in diesem Fall unterstützt. Die bei meiner Frau diagnostizierte Mutation ist jedoch trotz hohem Risiko bisher nicht auf dieser Liste. Im Verlauf meiner Recherchen wurde mir bewusst, dass wir für einen präventiven Eingriff keinerlei Rechtsanspruch gegenüber der Krankenkasse stellen können und auf deren Kulanz angewiesen sind. Doch für eine Kostenübernahme sollten die Fakten der Gen-Mutation entscheidend sein – nicht deren Name. Aus diesem Grund habe ich mich mit der Krebsliga Schweiz in Verbindung gesetzt. Sie hat beantragt, dass solche Eingriffe auch bei weiteren Gen-Mutationen in die obligatorische Krankenpflegeversicherung aufgenommen werden (siehe Info-Box).

Weshalb ich mich weiterhin dafür starkmache? Ich bin überzeugt, dass sich keine Frau freiwillig oder leichtfertig ihre Brüste entfernen lässt. Es handelt sich dabei um einen präventiven medizinischen Eingriff und nicht um eine Schönheitsoperation. In unserem Fall war die PALB2-Mutation nicht weniger gefährlich als BRCA und doch standen wir zuerst ohne Unterstützung da. Meine Frau fragte mich mehrfach: «Können wir uns diesen Eingriff überhaupt leisten, wenn er durch die Krankenkasse nicht übernommen wird?» Eine solch existenzielle Frage sollten sich Betroffene nicht stellen müssen. Denn nicht alle Personen in der Schweiz verfügen über die nötigen finanziellen Mittel. Weil die Gen-Mutation vererbt werden kann, trifft diese Diagnose eine Familie hart. Es darf nicht sein, dass bei einer Gen-Mutation mit hohem Krebsrisiko aus finanziellen Gründen auf einen präventiven Eingriff verzichtet wird. Im Krankheitsfall werden die Krankenkassen sowie die Grundversicherung mit massiv höheren Kosten konfrontiert als bei einem präventiven Eingriff! Demzufolge sollten präventive Eingriffe bei Gen-Mutationen mit hohem Krebsrisiko im Interesse der Krankenkassen und aller versicherten Personen sein.

BRCA ist wegen der Schauspielerin Angelina Jolie bekannter.

Inzwischen zeigte unsere Krankenkasse Verständnis: Unser Anliegen sowie die Beweggründe wurden erkannt. Unser Versicherer setzt sich für uns ein. Dies ist nicht selbstverständlich. Wir sind unserer Krankenkasse sehr dankbar dafür. Meine Frau hat den chirurgischen Eingriff gut überstanden und ist überzeugt, dass die Entfernung des Brustgewebes die richtige Entscheidung war. Auch ich bin erleichtert, dass meine Frau den Weg gehen konnte, den sie für den richtigen hielt.»

Aufgezeichnet von Danica Gröhlich
 

Antrag eingereicht – Worum es geht

Fünf bis zehn Prozent aller Krebsbetroffenen haben eine angeborene Mutation im Erbgut, welche die Entstehung von Krebs begünstigt. Diese Personen haben ein höheres Risiko, an bestimmten Krebsarten, wie zum Beispiel Brust- und Eierstockkrebs, zu erkranken. Eine chirurgische Entfernung des entsprechenden Organs (z. B. Brustgewebe) senkt dieses Risiko fast vollständig.

Aktuell deckt die Grundversicherung aber nicht in allen Fällen die Kosten für eine solche vorsorgliche Operation. Die Kostenübernahme ist abhängig von der festgestellten Gen-Mutation. Trägerinnen einer genetischen Variante, die zwar ein stark erhöhtes Krebsrisiko hat, aber nicht auf der Liste des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) steht, müssen die Kosten für einen präventiven Eingriff unter Umständen selbst tragen. Deshalb hat die Krebsliga Schweiz gemeinsam mit der Schweizerischen Gesellschaft für Senologie und weiteren Organisationen einen Antrag zur Revision der Krankenpflegeleistungs-Verordnung eingereicht. Damit soll sichergestellt werden, dass solche risikoreduzierenden Operationen künftig allen Frauen mit Gen-Mutationen offenstehen und dass diese vorher eine ausführliche Beratung über ihr individuelles Risiko erhalten. Auch eine Gleichbehandlung aller Versicherten soll mit dem Antrag erreicht werden. Der Antrag wurde am 1. Dezember 2023 angenommen. Die obligatorische Krankenpflegeversicherung (OKP) übernimmt ab 2024 die Kosten für die vorsorgliche Brust- und Eierstockentfernung.

 

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